Wissenschaftliche Begleitung des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (WB-NAPSE). Schlussbericht

In Deutschland sind ca. vier Millionen Menschen von so genannten Seltenen Erkrankungen betroffen und bedürfen häufig einer besonders spezialisierten und komplexen Versorgung. Erkrankungen gelten als selten, wenn sie nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen betreffen. Mit dem Ziel, die Lebens- und Versorgungssituation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu verbessern, wurde im Jahr 2010 das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) ins Leben gerufen. Dieses Bündnis aus BMG, BMBF und ACHSE e.V. (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) sowie 25 weiteren Bündnispartnern hat gemeinsam den Nationalen Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen erarbeitet und diesen im Jahr 2013 veröffentlicht. Dieser umfasst 52 Maßnahmenvorschläge in sieben Handlungsfeldern. Das Kernziel stellt die Etablierung einer qualitätsgesicherten Versorgungslandschaft mit zertifizierten Zentren dar, die den besonderen Anforderungen von Menschen mit Seltenen Erkrankungen gerecht wird. Daneben umfasst der Nationale Aktionsplan eine Vielzahl an Initiativen und Projekten, die allesamt auf unterschiedlichen Ebenen zur Verbesserung der Lebens- und Versorgungssituation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen beitragen sollen. Zudem hat sich das Bündnis die Aufgabe gestellt, seine Strukturen in eine nachhaltige Form zu überführen (s. Kapitel 1 Einleitung). Die Umsetzung des Nationalen Aktionsplans wurde im Zeitraum Januar 2015 bis März 2017 wissenschaftlich begleitet und evaluiert. Dabei wurden der Umsetzungsstand der verschiedenen Maßnahmenvorschläge und Projekte sowie deren bisherige Einzelwirkungen erhoben und zudem gesamtheitliche Wirkungen des Zusammenspiels der Aktivitäten und Akteure untersucht. Daraus wurden Handlungsoptionen für die weitere Umsetzung und Weiterentwicklung des Nationalen Aktionsplans und des Bündnisses sowie Themen für künftige Projekte und Maßnahmen abgeleitet.