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  4. NFDI4Health - Nationale Forschungsdateninfrastruktur für personenbezogene Gesundheitsdaten
 
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2021
Journal Article
Titel

NFDI4Health - Nationale Forschungsdateninfrastruktur für personenbezogene Gesundheitsdaten

Abstract
Epidemiologische und klinische Studien sind standardisiert und gut dokumentiert, jedoch erfüllen Studienprotokolle, eingesetzte Erhebungsinstrumente und erhobene Daten die Anforderungen der FAIR-Prinzipien nicht in ausreichendem Maße. NFDI4Health wird daher eine Struktur schaffen, die eine zentrale Suche nach existierenden, dezentral verwalteten Datenkörpern und zugehörigen Dokumenten sowie einen FAIRen Zugang zu diesen erleichtert. Dazu werden die Auffindbarkeit und der Zugang zu strukturierten Gesundheitsdaten aus Registern, administrativen Gesundheitsdatenbanken, klinischen und epidemiologischen sowie Public Health-Studien verbessert und die Qualität und Harmonisierung der zugrundeliegenden Daten optimiert. Eine weitere Herausforderung entsteht durch die Verwendung personenbezogener Gesundheitsdaten. Diese sind hoch sensibel, so dass ihre Nutzung restriktive Datenschutzbestimmungen und informierte Einwilligungserklärungen der StudienteilnehmerInnen erfordert, was jedoch ihre Wiederverwendbarkeit einschränkt. NFDI4Health zielt daher darauf ab, den Austausch und die Verknüpfung von personenbezogenen Gesundheitsdaten sowie verteilte Datenanalysen unter Einhaltung datenschutzrechtlicher und ethischer Bestimmungen zu erleichtern. Um dies möglichst effizient zu erreichen, wird NFDI4Health die Entwicklung neuer, maschinenprozessierbarer Zustimmungsmöglichkeiten sowie innovativer Datenzugriffsservices auf Grundlage der FAIRPrinzipien vorantreiben und die Interoperabilität von IT-Lösungen für Metadatenrepositorien stärken. Komplementiert wird dies durch die Entwicklung entsprechender Angebote für Training und Ausbildung, um der Herausforderung der Umsetzung der Lösungen in den Universitäten und Forschungseinrichtungen zu begegnen. Schließlich wird durch die gemeinsame Arbeit in der NFDI4Health die Kooperation zwischen klinischer und epidemiologischer/Public Health-Forschung gestärkt.
Author(s)
Fluck, J.
Lindstädt, B.
Ahrens, W.
Beyan, O.
Buchner, B.
Darms, J.
Depping, R.
Dierkes, J.
Neuhausen, H.
Müller, W.
Zeeb, H.
Golebiewski, M.
Löffler, M.
Löbe, M.
Meineke, F.
Klammt, S.
Fröhlich, Holger
Fraunhofer-Institut für Algorithmen und Wissenschaftliches Rechnen SCAI
Hahn, H.
Schulze, M.
Pischon, T.
Nöthlings, U.
Sax, U.
Kusch, H.
Grabenhenrich, L.
Schmidt, C.O.
Waltemath, D.
Semler, S.
Gehrke, J.
Kirsten, T.
Praßer, F.
Thun, S.
Wieler, L.
Pigeot, I.
Zeitschrift
Bausteine Forschungsdatenmanagement
Project(s)
NFDI4Health
Funder
Deutsche Forschungsgemeinschaft DFG
DOI
10.17192/bfdm.2021.2.8331
File(s)
N-640193.pdf (773.46 KB)
Language
German
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