Aichinger, HeikeHeikeAichingerBratan, TanjaTanjaBratanDörries, MichaelMichaelDörriesEidt-Koch, DanielaDanielaEidt-KochGreiner, WolfgangWolfgangGreiner2022-03-062022-03-062019https://publica.fraunhofer.de/handle/publica/26083210.5771/1611-5821-2019-6-20Seltene Erkrankungen stellen eine besondere Herausforderung für die Gesundheitsversorgung dar. Mit dem Nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen wurde ein neuer Weg eingeschlagen, um die Versorgungssituation zu verbessern. Das Bündnis veröffentlichte 2013 einen Nationalen Aktionsplan. Im Rahmen der Evaluation wurden Umsetzungsstand, Steuerung und Arbeitsweise des Bündnisses sowie erste Effekte und Wirkungen der Aktivitäten untersucht. Die Ergebnisse zeigen, dass wichtige Erfolge erzielt werden konnten, bei den zentralen Themen jedoch weitere Anstrengungen notwendig sind.de303600journal article