Patient Science - Patienten schaffen Wissen

Theoretischer Hintergrund: Lange dienten Patient_innen in der Gesundheitsforschung meist als Datenquellen und wiesen einen geringen aktiven Beteiligungsgrad am Forschungsprozess auf. Im Rahmen des Pilotprojekts "Patient Science - Patienten schaffen Wissen" führte ein Ko-Forschungsteam aus Patient_innen, Eltern chronisch kranker Kinder sowie Berufwissenschaftler_innen gemeinsam eine Studie durch. Der Artikel fasst die wesentlichen Vorgehensweisen und Erfahrungen aus diesem Projekt zusammen. Fragestellung: Die Ziele des Projekts waren zum einen, den Betroffenen ein höchstes Maß an Partizipation in allen Phasen des Forschungsprozesses zu ermöglichen, und zum anderen, die Potenziale und Grenzen von Patient Science als besonderem bürgerwissenschaftlichen Format zu identifizieren. Methode: 12 Patientenwissenschaftler_innen (PW) führten gemeinsam mit 8 Berufswissenschaftler_innen (BW) eine bürgerwissenschaftliche Studie im Bereich Mukoviszidose durch. Die PW waren an allen Phasen des Forschungsprojekts aktiv beteiligt. Ergebnisse: Der Patient Science Ansatz ermöglichte eine patientenorientierte Fragestellung und Fragebogenkonstruktion, in der die Bedarfe der Betroffenen aufgegriffen und relevante Fragen gestellt werden konnten. Diskussion und Schlussfolgerung: Patient Science ist ein Citizen Science Ansatz für die Gesundheitsforschung, der Patient_innen und ihren Angehörigen ein Höchstmaß an Partizipation in einem Forschungsprozess ermöglicht. Dieser Ansatz zeichnet sich vor allem dadurch aus, dass das Wissen der Patient_innen und Angehörigen als relevante Expertise anerkannt und systematisch genutzt wird. Die Ergebnisse weisen aufgrund des Einbezugs der Patientenexpertise eine große Nähe zur Lebenswirklichkeit der Betroffenen und daher eine hohe Praxisrelevanz auf. Dadurch hat der in dem Projekt erprobte Ansatz das Potenzial, entscheidend zur Verbesserung der Gesundheitsversorgung beizutragen.

Theoretical Background: For a long time, patients served primarily as data sources in health research and had a low level of active participation in the research process. As part of the pilot project "Patient Science - Patients Create Knowledge," a cooperative research team consisting of patients, the parents of chronically ill children, and professional scientists jointly conducted a study. This article summarizes the main approaches and experiences emanating from that
project. Objective: The goals of the project were, first, to enable the highest level of participation for patients and parents in all phases of the research process and, second, to identify the potentials and limitations of patient science as a specific participatory format. Method: 12 patient scientists (PS) together with eight professional scientists conducted a citizen science study regarding cystic fibrosis. The PS were actively involved in all phases of the research project. Results: The patient-science approach enabled a patient-centered approach and questionnaire design that addressed patientsʹ needs.
Discussion and conclusion: Patient science is a citizen science approach to health research that enables patients and their families to participate at a high level in the research process. Since this approach recognizes and systematically utilizes the knowledge of patients and their relatives as relevant expertise, the results obtained reflect their reality and are of high practical relevance. They have the potential to make a decisive contribution to improving healthcare.