Systemanalyse, Modellspezifikation und Werkzeugimplementierung zur akteursindividuellen Informationsversorgung bei seltenen Erkrankungen am Beispiel ALS

Das Gesundheitswesen kann als Dienstleistungssystem betrachtet werden, bei dem im Idealfall die einzelnen Leistungen sinnvoll ineinandergreifen. Bei seltenen Erkrankungen ist dies jedoch häufig nicht der Fall. Hier finden sich in der Regel keine etablierten Strukturen in der Versorgung und insgesamt nur sehr wenige Experten auf dem Gebiet. Diese sind darüber hinaus auch oft nicht ausreichend miteinander vernetzt, um relevante Informationen und gesammelte Erfahrungen austauschen zu können. Damit stellt sich die Frage, wie die am Behandlungsprozess beteiligten Akteure besser miteinander vernetzt werden und wie die Informationsflüsse im Versorgungssystem effizienter und effektiver gestaltet werden können. Das BMBF-geförderte Forschungsprojekt "Servcare_ALS" beleuchtet diese Fragestellung beispielhaft anhand der seltenen Erkrankung amyotrophe Lateralsklerose (ALS) aus verschiedenen Blickwinkeln. Die vorliegende Broschüre beschreibt dabei die Schritte von der Entwicklung eines Wissensmodells bis zur prototypischen Erstellung einer Software für eine individualisierte und fallbasierte Informationsbereitstellung im Bereich der seltenen Erkrankungen.